G.E.N.E.S
y G.E.N.T.E.S (Genética en la nueva era social. Genética, Nuevas Tecnologías y
Evolución Sociosanitaria), es una entidad declarada de interés social y sin
ánimo de lucro, creada en el año 2000 centrada en temas genéticos para apoyar y
potenciar las labores de formación, educación, investigación y protección
genético-social.
El
pasado viernes 27 de mayo AUDER es invitada por Paula Zaragaza de la Fundación GENES
Y GENTES a conocer las actividades que se desarrollan en esta Fundación, de la
mano de Nuria Bravo, una de sus terapeutas.
Esta
pedagoga, especializada en Trastornos de Espectro Autista (TEA) y en continua
formación en diversas disciplinas, trabaja principalmente en la Fundación con
personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes y otros Trastornos del
Neurodesarrollo. Estos trastornos están vinculados al funcionamiento del
sistema nervioso y sus manifestaciones fisiológicas y comportamentales aparecen
durante la maduración del cerebro. Por ello, son problemas que se inician en la
infancia y que se expresan de forma diferente en distintas etapas del
crecimiento. No son problemas estáticos, pues evolucionan de acuerdo con la
maduración.
En
GENES y GENTES trabajan con la persona que padece la enfermedad y/o trastorno de forma individual, grupal y contemplando
y haciendo partícipe a la familia. La familia es un pilar fundamental a la hora de plantear la intervención con la
persona afectada, pues es fundamental entender a la persona en su contexto
familiar. En este sentido, si el contexto responde positivamente se convierte
en una fuente de apoyo.
Desde
Genes y Gentes, son conscientes que el nacimiento de un hijo/a con discapacidad
o el diagnóstico de una enfermedad o trastorno va a suponer un fuerte impacto
en la familia, teñido de angustia e incertidumbre, en la mayoría de las
situaciones. El equilibrio de la familia queda generalmente descompensado y se
verán inmersos en un proceso de duelo impregnado de sentimientos de rabia, culpa, enfado,
negación, dolor, etc, que invaden su vida. En este proceso es importante acompañar
a las personas, respetando su ritmo hasta que sean capaces de lograr sucesivos
niveles de adaptación y ajuste personal y familiar.
La
tarea que realizan los profesionales de Genes y Gentes es muy compleja, trasmiten
la importancia de la formación pero más si cabe, el trabajo diario, el contacto continuado con las
personas, los testimonios y vivencias de cada uno de ellos, la intervención y
seguimiento de cada caso siempre desde la individualidad, respetando sus características
y necesidades particulares, etc. Todos estos aspectos son los que realmente
permiten crecer a nivel profesional e ir
mejorando la práctica diaria. Cada día es un reto al que tienen que enfrentarse
y en el que en ocasiones se encuentran con que:
“Muchas personas no tienen diagnóstico, después
de un largo peregrinaje por distintos profesionales y tras someterse a
numerosas pruebas”. “No existen pruebas médicas específicas para
el diagnóstico de algunos trastornos, y éste se basa en la observación y
valoración conductual”
No
obstante, tienen claro que: “La detección temprana es fundamental pero más
importante todavía es la intervención desde edades tempranas y que ésta sea
ajustada a las características y necesidades de la persona afectada y su familia,
así como el acompañamiento a lo largo de todo su ciclo vital”.
DINÁMICA
DE TRABAJO DE LA
FUNDACIÓN GENES Y GENTES
Nuria
nos cuenta que desde la Fundación se ofrecen diversos servicios:
-
PROGRAMAS DE
INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA INDIVIDUAL.
Trabajo individualizado
y adaptado a las necesidades y características de cada persona
beneficiaria. Previo al diseño del
programa de trabajo se realiza una evaluación inicial con el fin de obtener
información acerca de las distintas áreas de desarrollo así como estilos y
ritmos de aprendizaje. Estos programas tienen como fin mejorar las competencias
de comunicación y lenguaje, habilidades socio-emocionales, funciones ejecutivas
y capacidades de autorregulación. Nuestro propósito es garantizar la
funcionalidad de los aprendizajes adquiridos.
-
PROGRAMAS DE ENSEÑANZA DE HABILIDADES SOCIALES Y COMUNICATIVAS DE
CARÁCTER GRUPAL.
Programa que se desarrolla de forma grupal (grupos de 5 personas
aproximadamente y homogéneos). El fin fundamental es el de mejorar las relaciones
interpersonales mediante el desarrollo de habilidades socio-emocionales y
comunicativas, a partir de actividades estructuradas y dinámicas lúdicas. En
realidad, se trata de un “grupo de amigos”, en el que además de fomentar este
tipo de habilidades se crea un espacio en el que se comparten inquietudes,
vivencias, intereses y se crean lazos afectivos.
Estas actividades son complementadas con salidas de ocio, en las
que además de generalizar los aprendizajes adquiridos se afianza la relación
entre los beneficiarios.
La METODOLOGÍA de trabajo que emplean está
basada en los siguientes principios básicos y fundamentales:
- Individualización (ajustados a las características y necesidades
particulares de cada persona y siempre tomando como referencia el desarrollo
evolutivo normal).
-
Funcionalidad (las actividades irán encaminadas a la consecución
de habilidades y conductas que sean útiles en su vida diaria).
-
Estructuración (trabajamos de forma organizada, intentando
prever lo que va a ocurrir, enseñando a
anticipar, dotando de sistemas de comunicación –en caso de ser necesario- que propicien la comprensión
y participación de nuestro beneficiario en su entorno.
- Búsqueda de placer compartido (trabajamos a través de la acción,
emoción positiva compartida, en interacción).
-
Participación de las familias.
-
Coordinación entre profesionales.
